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上海市儿童医院成立基金救治“膀胱外翻”罕见的先天性疾病患儿

时间:2018-02-12 09:21:06 作者:上海市儿童医院 阅读: 4295 点赞: 29 分享: 61

2017年底,上海市儿童医院泌尿外科迎来了一位特殊的病人-宸宸。宸宸今年3岁了,出生的时候就发现肚子下面有一块鲜红色肉瘤一样的物体,小便也没办法控制,经医生诊断孩子患有“膀胱外翻”罕见的先天性疾病。家长非常着急,辗转到了广东、湖北等医院求医。医生同时发现宸宸除了膀胱外翻以外还存在一些其他的疾病,肛门狭窄、脊柱栓系等严重畸形。由于家庭经济困难、手术复杂等各方面原因,宸宸一直没有接受积极的治疗。直到最近,在病友的介绍下,家长得知儿童医院在复杂泌尿系统畸形治疗方面有较丰富的经验,就带着孩子找到了上海市儿童医院。在医院泌尿外科谢华主任的协调下,医院组织了骨科、普外科、神经外科各主任的全院专家大会诊,确定了手术方案。经过了连续12个小时的努力,手术获得成功。目前宸宸已经康复出院。

社会公益基金也积极加入到了救治队伍中,在医院杨晓东副院长的极力帮助下,上海市儿童健康基金会联合上海农村商业银行股份有限公司、上海市儿童医院共同设立了“上海农商银行膀胱外翻贫困儿童公益救助基金”,专门用于帮助贫困家庭的膀胱外翻患儿进行治疗,单次资助可达3万元,帮助宸宸完成了这次手术。

膀胱外翻是一种罕见而严重的出生缺陷,发生率约为2/10万,涉及泌尿生殖、骨骼肌肉等多个系统。由于发育异常,膀胱外翻的病儿其下腹壁、骨盆、膀胱、阴茎或阴蒂和尿道等在身体中线处均未融合成形,导致整个膀胱和尿道的内腔面粘膜完全裸露于体外,患儿无法控制排尿。患儿也没有正常的环状骨盆,影响负重和下肢行走。同时男孩没有正常的阴茎、女孩没有正常的阴蒂和外阴,无法形成正常的心理发育。因此膀胱外翻必须治疗,而且必须尽早开始治疗。

膀胱外翻的治疗涉及泌尿外科、骨科、普外科和神经外科的多学科联合治疗。上海市儿童医院是“上海交通大学先天性泌尿生殖系畸形外科疾病诊治中心”,依托该中心的优秀医疗资源,医院泌尿外科牵头成立了膀胱外翻多学科联合诊治协作组。协作组核心医疗团队包括泌尿外科陈方教授、谢华主任医师和黄轶晨副主任医师,骨科应灏主任医师和王隼副主任医师,普外科徐伟珏主任医师及神经外科陈若平主任医师。泌尿外科负责术前评估、组织手术实施、泌尿系统手术重建、术后护理和随访,骨科负责骨盆再造、术后运动功能训练,普外科负责腹壁重建及可能伴发的肛门畸形,神经外科负责可能伴发的神经系统畸形。

治疗团队根据患儿情况设计个体化手术方案,包括国际通行的膀胱外翻分期重建(ModernStagedRepairofExstrophy,MSRE)、膀胱外翻一期重建(CompletePrimaryRepairofExstrophy,CPRE)、Kelly术式及纠正术后尿失禁的Young-Dees-Leadbetter膀胱颈重建术等治疗方案。近两年内成功治疗尿道上裂-膀胱外翻复合畸形病例31例。中华系列杂志发表相关经验总结2篇。

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